Pianews

Fant ut at når Obama nå en gang skulle til Oslo, måtte jeg ta meg en tur jeg også. Jeg skulle på utredning før transplantasjonen. På rikshospitalet ble det utført beinmargsprøve, blodprøver, urinprøve, gynekologisk undersøkelse, lungefunksjons-test, tannlege, øyelege og en haug med samtaler med leger, sykepleiere,sosionomer og koordinatorer. Jeg fikk svar på spørsmålene mine, så noe var jo givende. Ellers var det mest stress og idiotiske sykepleiere som ga oss feil oppgang, så vi kom for sent til gynekologi-timen, og dermed ble livredde for også å komme for sent til øyelegen, siden vi skulle ned på ullevål sykehus for å ta den testen! Men det gikk bra, og jeg skal tilbake til Oslo enda en gang før transplantasjonen for å ta ut eggstokkvev, slik at det er en sjanse for ikke å bli infertil allikevel.

Regner med at transplantasjonen blir rundt 18. januar.

Transplantasjonen:
Da blir jeg satt på et immunforsvarsdempende medikament, som heter sandimmun, for å minske faren for at kroppen min angriper den nye beinmargen. Så får jeg en beinhard cellegiftkur. Før da jeg fikk cellegift, var det for å lamme kreftceller og drepe deler av beinmargen, nå skal de drepe hele beinmargen min, og gi meg ny. Så cellegifta gruer jeg meg til. Jeg blir lagt i isolat i opptil 6 uker, om jeg da ikke er heldig nok til å bli overført.(Når jeg klarer å spise, drikke, svelge tabletter og har bra nok blodverdier, kan jeg bli overflyttet til sykehushotellet istedet for isolatet, men jeg kan ikke reise hjem riktig med en gang, pga oppfølging.)
I isolatet kan jeg få det fint, eller kroppen min kan bestemme seg for å ikke samarbeide og jeg blir veldig syk. Man kan dø av en stamcelletransplantasjon. Jeg får en lærer fra sykehusskolen, og en fysioterapeut som vil hjelpe meg, slik at jeg kan gjøre noe de dagene jeg er i form til det. Det er forskjellig hvor dårlig man blir av cellegifta, men det er ganske garantert at jeg blir sår i slimhinner, f. eks i munnen. Så jeg klarer mest sannsynlig ikke å spise annet en yoghurt o.l, det kan også hende jeg ikke klarer å spise noe fordi jeg føler meg elendig. Da får jeg mat i slange.
Blodprøver daglig, dusj daglig, skumgummitannkost..

BLODVERDIER

Trombocytter = blodplatene. Er de som ordner opp når man har begynt å blø eller har slått på seg blåmerke. Blodplatene skal ligge over 200, jeg har 18. Så bare jeg så vidt kommer borti noe, så har jeg et svært blåmerke etterpå. Jeg må også være ganske forsiktig, for faren er jo også stor for indre blødninger. En gang jeg kutta meg i fingeren på et papir, blødde det i 20 min etterpå xD
Det vanlige er at man får overføring når man har under 20, men blodplater har veldig kort levetid, og siden beinmargen min ikke klarer å produsere flere selv, får ikke jeg overføringer. Men skal legen ta beinmargsprøve e.l får jeg overføring, for da blir jo blødningsfaren enda større, siden han lager et hull i beinet mitt. Hadde jeg vært helt frisk og fått lave plater etter et bilkræsj, ville jeg fått overføring.

Hemoglobin = Blodprosent ( jerninnhold i blodet) Jernet er jo det som frakter oksygen rundt i kroppen, så har du lav HB, blir du mye fortere sliten enn du ville blitt til vanlig. HB'en ligger vanligvis rundt 15-16, jeg har 7,5 nå. Det vanlige er å få blodoverføring når man har under 8, men jeg valgte å vente til neste kontroll, for det KAN jo hende at den har gått opp av seg selv. Dessuten har jeg et svært blodlager i kroppen (ferritin heter den blodprøven) men kroppen min klarer ikke å hente ut jern fra lageret. Så legene blir nesten glade når jeg sier jeg kan vente litt.. De vurderer å tappe blodet mitt fordi jeg har så høyt jernlager.

Leucocytter = Hvite blodceller. Blir leucocyttene veldig høye, kan det tyde på at jeg har fått kreft, (umodne celler og alt det der) men det er ingen fare for i min tilstand. Leucocyttene har vært lave i flere måneder. Er de veldig lave er det fare for å bli isolert. Det vanlige er å ha mellom 4 og 11, jeg har 3,1. Så det er ikke verst :)

CRP = måler om man har en infeksjon i blodet. Er man syk uten at CRP'en er høy, er det en sykdom som går over av seg selv, som f. eks forkjølelse. Er CRP'en høy, må man ha antibiotika mot sykdommen. CRP'en skal til vanlig være under 5. Det meste jeg har hatt noen gang er 303, da ble jeg innlagt og fikk penicillin intravenøst. Akkurat nå er den på rundt 50 hos meg, men legene sier det er pga MDS'en, så det får jeg ikke noe antibiotika mot. Det er en tynn balansegang, så om jeg har vondt i halsen, eller symptomer på en eller annen betennelse, får jeg en bredspektret antibiotika.