Hjemme

Kom meg hjem, som jeg sa, med streng beskjed om å komme tilbake på mandagskveld. Så det ble en såkalt perm, for nyrefunksjonen var ikke helt i orden pga tablettene. Hadde ei fin helg hjemme, fikk møtt sola igjen også < 3

Ble imidlertid sendt hjem igjen på onsdag igjen, for nyrefunksjonen hadde tatt seg opp såpass at når jeg trengte væske intravenøst for å skylle gjennom nyrene, kunne jeg likegodt få det på st. Olavs.

Etter det har jeg vært på st. Olavs daglig, utenom helgene. Dro til Bjugn på fredag 19.03 for å feire Vanja og Ole Martin som ble 17 18.mars! På lørdag var det kaffeslabberas med bestemor, Hege&Roy og ungene : ) Det var artig å se igjen Paul Olav også,som har vært i militæret siden januar.

Lørdag satt jeg på med bestemor hjem til Åfjord, og dro på Rånes for å feire Ina, Torunn og Christer, som alle ble 18 nå i mars. Kjempefest, med mange "kjentfolk". Ble litt råning med JC etterhvert, kjempemorsomt :D Espen var på hotellet på stripping, så fikk sett ham også, såvidt ;)

Søndag kveld dro jeg og Espen til Trondheim til vår ringe bolig på møllenberg, der jeg ble til onsdag, så var jeg på Byneset hos Nils Thore resten av uka, siden Espen skulle hjem til Skjøra på torsdag uansett. Måtte ta en ny beinmargsprøve på fredag, fordi trombocyttene gikk nedover.

Hadde ei koselig helg, tok en liten tur ut på ratvika på lørdag, og satte igjen scooteren der. Fant ikke nøkkelen forsåvidt, så har et slightly problem der.. Lærte et nytt kortspill, veldig interessant!

Denne uka har derimot ikke vært koselig. Beinmargsprøven viste at det var masse celler av alle forskjellige "blodtyper" - plater,hvite,røde.. Men det var unormalt mange umodne celler, så det er vel 90% sjans for tilbakefall. Det får jeg vite over påske, når beinmargsbiopsien er blitt analysert. Fikk imidlertid påskeferie fra st. Olavs, skal bare få væske intravenøst på lørdag, men det kommer min kjære nabo og tante Gøril for å koble opp her hjemme. Siden beinmargsprøven var såpass dårlig har jeg sluttet på Sandimmun, så nyrene vil nok snart være oppe å gå igjen, væsken på påskeaften er bare for sikkerhets skyld. Håpet er jo at når jeg ikke går på immundempende medisiner lenger,så modnes cellene, men det er minimal sjanse. Legene sier det står mellom ALL - Akutt Lymfatisk Leukemi, (den leukemien jeg hadde før) og AML - Akutt Myelogen Leukemi (den leukemien som MDS utvikler seg til). Men krysser fingrene, og satser på den beste påska i manns minne! God påske!

Oppdatering

Seint ute som vanlig,men her kommer det!
Beinmargsprøven var vond,som vanlig,men så veldig bra ut, noe som ikke er så vanlig.
Mamma og Linn kom - kjempekos <3
Ble bytur på lørdag,mandag og tirsdag, og mandagskvelden kom bestemor også <3

Ble flytta over fra sykehuset til hotellet på tirsdag, så nå har jeg bare polikliniske kontroller, noe som er veldig fint : )

Linn og bestemor dro på onsdag.
Fikk en liten hevelse i ansiktet på onsdagskvelden,men det gikk nesten tilbake av seg selv, i tillegg til at jeg fikk en allergitablett oppe på avdelinga. Legene aner ikke hva hevelsen kom av..

Mamma dro hjem på fredag,for å feire Roy! Onkel Idar kom og blir til imorgen, når mamma kommer tilbake.

Satser på å være hjemme neste helg, for holder jeg meg så frisk som jeg er nå, er det ingenting i veien for det ; )

Isolasjonstida

Ble isolert på dag +5, for det er da immunforsvaret er på null. Alt ble sprita, kun rene klær kunne bli med inn, og jeg måtte bare dusje, ta på meg sykehusklær og gå inn på isolatet. Besøkende måtte ha frakk utenpå klærne og sandaler.

Og på det rommet ble jeg værende frem til nå fredag, 19.02, bortsett fra to kvelder der jeg var i ganske god form, og fikk lov å gå ut på gangen, fordi om kveldene er det lite folk uansett. Da måtte JEG ha på meg frakk og sandaler, i tillegg et munnbind! Men det var uansett godt å se noe annet enn det rommet og akkurat den utsikten ei lita stund, selv om jeg ble veldig sliten.

Starta med intravenøs ernæring på dag +8, da klarte jeg ikke spise selv lengre. Hvit væske som lukta vondt og som jeg ble skikkelig kvalm av, og som måtte gå inn sakte, så posen hang der nesten hele dagen! Men sykepleierne tok en pose rundt den igjen, det hjalp litt. Hadde aldri trodd at jeg skulle bli så sår i munnen at jeg ikke engang klarte å drikke vann,men det ble jeg! Fikk et slags serum jeg kunne skylle munnen med som bedøvde meg helt da, det hjalp enormt mye. Og jeg skylte munnen i saltvann tre-fire ganger om dagen, for å ikke få infeksjoner i sårene. Enkelte dager var det så vondt at jeg ikke klarte snakke engang! Men jeg fikk en smertepumpe, slik at jeg kunne trykke, og få smertestillende ganske med en gang når det var nødvendig.

Espen kom på besøk til meg, og det var superkos! Han fikk blå plastsokker istedet for sandaler, og stort sett lå vi sammen i senga og så tv, eller bare koste. Kjempefin helg!

Helga etter kom Nils Thore, det var også kjempekoselig. Vi spilte kort i timesvis hver kveld!

Nå er jeg imidlertid alene. Espen kom hit på fredag, og skulle egentlig være til idag. Men uheldigvis fikk ble han forkjøla, og det er ikke så morsomt å være her når man må sprite hendene hvert 5.minutt og ha munnbind på, så han dro på tirsdag ;) Mamma kommer imidlertid tilbake fra Åfjord imorgen, med Linn! Og jeg gleder meg sykt til å se igjen det vesle trollet <3

Slutta med intravenøs ernæring på torsdag, altså en uke siden, og begynner å føle både sultfølelse og smak nå. Det er ganske bra fremgang, visstnok. : )

Blir mest sannsynlig flytta på hotellet mandag eller tirsdag, noe som blir utrolig godt! Da er det minimum 2 uker igjen før jeg kan hjem, og jeg håper alt går på skinner så det blir bare to uker!

Imorgen skal jeg også ta beinmargsprøve, den siste før 3mnd-kontrollen. Exciting!

ey

Vet at det er lite oppdatering her! Det er bare at jeg har vært i pretty dårlig form i det siste, og når jeg har vært i god form,har jeg liksom prioritert å gjøre andre ting enn å skrive om hvor jævlig jeg har det ;P

Men det kommer etterhvert..Skal bare skrive en liten update på hva som skjer akkurat nå: blodverdiene stiger, er ute av isolat imorgen (mest sannsynlig). Jippi! Har dessuten starta å spise igjen ;) Skal skrive om det som har skjedd de tre siste siste ukene også, men ikke akkurat nå .. Chiao!

transplantasjonshelga

transplantasjonen var egentlig ingenting.. 224 ml beinmarg som sklei rett inn, akkurat som en blodpose. Tok ca 1 time, og vips..så var det ingen vei tilbake.. Lørdagen var imidlertid litt mer innholdsrik. Da tok jeg og mamma trikken ned til Oslo, så shoppa vi : ) Var på Oslo city og stortorget. Var kobla av stativet i over 4 timer ! Helt fantastisk. På kvelden dro mamma nedover med trikken igjen, og kjøpte kebab. Sykt godt : )

Søndag var jeg også frakobla ei god stund og det var fint. Men ble ikke noe tur eller noe da, var jo søndag, sliten fra lørdagen osv. Merker jo selvsagt fortsatt ikke noe fra den nye beinmargen ennå. Blir flytta på isolat på onsdag,det blir spennende.

Ellers er alt som vanlig,får noen nye tabletter nå etter transplantasjonen, som forebygger diverse virus og sånn, og sandimmun intravenøst klokka 16.00 hver dag. Idag var det jo mandag, som betyr urinprøve, ekstra mange blodprøver og lungerøngten.

01.02.10

dag minus 3 og 2

Nå startet jeg på intravenøs cellegift som er ganske mye sterkere enn den busulfanen jeg har fått før. Men fikk kvalmestillende da. Allikevel ble det en del spying den første natta. Andre gangen jeg fikk den, gikk det bedre. Men var kvalm hele tida, men det var antakeligvis psykisk.

Fikk mye smertestillende forebyggende for smerter i ansiktet, så ble ganske slapp.

På dag -2, altså to dager før transplantasjonen var jeg på radiumhospitalet på frisørsalongen der, for å velge meg ut parykker og hodeplagg.

Dag -7 til -4

07.00= blodprøver, forebyggende kvalmestillende og koblet opp, slik at jeg nå får 250 ml intravenøs væske pr time. (det blir 6 liter i døgnet!)

08.00= første tablettrunde, 35 cellegifttabletter, (Tablettene har liten styrke, så får i meg bare 70 mg cellegift) bactrim og epilepsimedisin.

Deretter blodprøver en gang i halvtimen frem til klokka 11.00, også hver time til klokka 13.00.

13.00= ny tablettrunde

16.00= Blir kobla fra slik at jeg slipper intravenøs-stativet i to timer. Til gjengjeld må jeg drikke en liter på de to timene.

17.15= feber, får smertestillende som ikke er febernedsettende mot smerter i skuldrene og hodet, legesjekk og må starte på penicillin, de tør ikke ta sjansen på at det ikke er infeksjon.

18.30= Forebyggende kvalmestillende

19.00= tilkoblet igjen


stort sett slik var dag -7 til -4.