Hjemme

Kom meg hjem, som jeg sa, med streng beskjed om å komme tilbake på mandagskveld. Så det ble en såkalt perm, for nyrefunksjonen var ikke helt i orden pga tablettene. Hadde ei fin helg hjemme, fikk møtt sola igjen også < 3

Ble imidlertid sendt hjem igjen på onsdag igjen, for nyrefunksjonen hadde tatt seg opp såpass at når jeg trengte væske intravenøst for å skylle gjennom nyrene, kunne jeg likegodt få det på st. Olavs.

Etter det har jeg vært på st. Olavs daglig, utenom helgene. Dro til Bjugn på fredag 19.03 for å feire Vanja og Ole Martin som ble 17 18.mars! På lørdag var det kaffeslabberas med bestemor, Hege&Roy og ungene : ) Det var artig å se igjen Paul Olav også,som har vært i militæret siden januar.

Lørdag satt jeg på med bestemor hjem til Åfjord, og dro på Rånes for å feire Ina, Torunn og Christer, som alle ble 18 nå i mars. Kjempefest, med mange "kjentfolk". Ble litt råning med JC etterhvert, kjempemorsomt :D Espen var på hotellet på stripping, så fikk sett ham også, såvidt ;)

Søndag kveld dro jeg og Espen til Trondheim til vår ringe bolig på møllenberg, der jeg ble til onsdag, så var jeg på Byneset hos Nils Thore resten av uka, siden Espen skulle hjem til Skjøra på torsdag uansett. Måtte ta en ny beinmargsprøve på fredag, fordi trombocyttene gikk nedover.

Hadde ei koselig helg, tok en liten tur ut på ratvika på lørdag, og satte igjen scooteren der. Fant ikke nøkkelen forsåvidt, så har et slightly problem der.. Lærte et nytt kortspill, veldig interessant!

Denne uka har derimot ikke vært koselig. Beinmargsprøven viste at det var masse celler av alle forskjellige "blodtyper" - plater,hvite,røde.. Men det var unormalt mange umodne celler, så det er vel 90% sjans for tilbakefall. Det får jeg vite over påske, når beinmargsbiopsien er blitt analysert. Fikk imidlertid påskeferie fra st. Olavs, skal bare få væske intravenøst på lørdag, men det kommer min kjære nabo og tante Gøril for å koble opp her hjemme. Siden beinmargsprøven var såpass dårlig har jeg sluttet på Sandimmun, så nyrene vil nok snart være oppe å gå igjen, væsken på påskeaften er bare for sikkerhets skyld. Håpet er jo at når jeg ikke går på immundempende medisiner lenger,så modnes cellene, men det er minimal sjanse. Legene sier det står mellom ALL - Akutt Lymfatisk Leukemi, (den leukemien jeg hadde før) og AML - Akutt Myelogen Leukemi (den leukemien som MDS utvikler seg til). Men krysser fingrene, og satser på den beste påska i manns minne! God påske!

Oppdatering

Seint ute som vanlig,men her kommer det!
Beinmargsprøven var vond,som vanlig,men så veldig bra ut, noe som ikke er så vanlig.
Mamma og Linn kom - kjempekos <3
Ble bytur på lørdag,mandag og tirsdag, og mandagskvelden kom bestemor også <3

Ble flytta over fra sykehuset til hotellet på tirsdag, så nå har jeg bare polikliniske kontroller, noe som er veldig fint : )

Linn og bestemor dro på onsdag.
Fikk en liten hevelse i ansiktet på onsdagskvelden,men det gikk nesten tilbake av seg selv, i tillegg til at jeg fikk en allergitablett oppe på avdelinga. Legene aner ikke hva hevelsen kom av..

Mamma dro hjem på fredag,for å feire Roy! Onkel Idar kom og blir til imorgen, når mamma kommer tilbake.

Satser på å være hjemme neste helg, for holder jeg meg så frisk som jeg er nå, er det ingenting i veien for det ; )

Isolasjonstida

Ble isolert på dag +5, for det er da immunforsvaret er på null. Alt ble sprita, kun rene klær kunne bli med inn, og jeg måtte bare dusje, ta på meg sykehusklær og gå inn på isolatet. Besøkende måtte ha frakk utenpå klærne og sandaler.

Og på det rommet ble jeg værende frem til nå fredag, 19.02, bortsett fra to kvelder der jeg var i ganske god form, og fikk lov å gå ut på gangen, fordi om kveldene er det lite folk uansett. Da måtte JEG ha på meg frakk og sandaler, i tillegg et munnbind! Men det var uansett godt å se noe annet enn det rommet og akkurat den utsikten ei lita stund, selv om jeg ble veldig sliten.

Starta med intravenøs ernæring på dag +8, da klarte jeg ikke spise selv lengre. Hvit væske som lukta vondt og som jeg ble skikkelig kvalm av, og som måtte gå inn sakte, så posen hang der nesten hele dagen! Men sykepleierne tok en pose rundt den igjen, det hjalp litt. Hadde aldri trodd at jeg skulle bli så sår i munnen at jeg ikke engang klarte å drikke vann,men det ble jeg! Fikk et slags serum jeg kunne skylle munnen med som bedøvde meg helt da, det hjalp enormt mye. Og jeg skylte munnen i saltvann tre-fire ganger om dagen, for å ikke få infeksjoner i sårene. Enkelte dager var det så vondt at jeg ikke klarte snakke engang! Men jeg fikk en smertepumpe, slik at jeg kunne trykke, og få smertestillende ganske med en gang når det var nødvendig.

Espen kom på besøk til meg, og det var superkos! Han fikk blå plastsokker istedet for sandaler, og stort sett lå vi sammen i senga og så tv, eller bare koste. Kjempefin helg!

Helga etter kom Nils Thore, det var også kjempekoselig. Vi spilte kort i timesvis hver kveld!

Nå er jeg imidlertid alene. Espen kom hit på fredag, og skulle egentlig være til idag. Men uheldigvis fikk ble han forkjøla, og det er ikke så morsomt å være her når man må sprite hendene hvert 5.minutt og ha munnbind på, så han dro på tirsdag ;) Mamma kommer imidlertid tilbake fra Åfjord imorgen, med Linn! Og jeg gleder meg sykt til å se igjen det vesle trollet <3

Slutta med intravenøs ernæring på torsdag, altså en uke siden, og begynner å føle både sultfølelse og smak nå. Det er ganske bra fremgang, visstnok. : )

Blir mest sannsynlig flytta på hotellet mandag eller tirsdag, noe som blir utrolig godt! Da er det minimum 2 uker igjen før jeg kan hjem, og jeg håper alt går på skinner så det blir bare to uker!

Imorgen skal jeg også ta beinmargsprøve, den siste før 3mnd-kontrollen. Exciting!

ey

Vet at det er lite oppdatering her! Det er bare at jeg har vært i pretty dårlig form i det siste, og når jeg har vært i god form,har jeg liksom prioritert å gjøre andre ting enn å skrive om hvor jævlig jeg har det ;P

Men det kommer etterhvert..Skal bare skrive en liten update på hva som skjer akkurat nå: blodverdiene stiger, er ute av isolat imorgen (mest sannsynlig). Jippi! Har dessuten starta å spise igjen ;) Skal skrive om det som har skjedd de tre siste siste ukene også, men ikke akkurat nå .. Chiao!

transplantasjonshelga

transplantasjonen var egentlig ingenting.. 224 ml beinmarg som sklei rett inn, akkurat som en blodpose. Tok ca 1 time, og vips..så var det ingen vei tilbake.. Lørdagen var imidlertid litt mer innholdsrik. Da tok jeg og mamma trikken ned til Oslo, så shoppa vi : ) Var på Oslo city og stortorget. Var kobla av stativet i over 4 timer ! Helt fantastisk. På kvelden dro mamma nedover med trikken igjen, og kjøpte kebab. Sykt godt : )

Søndag var jeg også frakobla ei god stund og det var fint. Men ble ikke noe tur eller noe da, var jo søndag, sliten fra lørdagen osv. Merker jo selvsagt fortsatt ikke noe fra den nye beinmargen ennå. Blir flytta på isolat på onsdag,det blir spennende.

Ellers er alt som vanlig,får noen nye tabletter nå etter transplantasjonen, som forebygger diverse virus og sånn, og sandimmun intravenøst klokka 16.00 hver dag. Idag var det jo mandag, som betyr urinprøve, ekstra mange blodprøver og lungerøngten.

01.02.10

dag minus 3 og 2

Nå startet jeg på intravenøs cellegift som er ganske mye sterkere enn den busulfanen jeg har fått før. Men fikk kvalmestillende da. Allikevel ble det en del spying den første natta. Andre gangen jeg fikk den, gikk det bedre. Men var kvalm hele tida, men det var antakeligvis psykisk.

Fikk mye smertestillende forebyggende for smerter i ansiktet, så ble ganske slapp.

På dag -2, altså to dager før transplantasjonen var jeg på radiumhospitalet på frisørsalongen der, for å velge meg ut parykker og hodeplagg.

Dag -7 til -4

07.00= blodprøver, forebyggende kvalmestillende og koblet opp, slik at jeg nå får 250 ml intravenøs væske pr time. (det blir 6 liter i døgnet!)

08.00= første tablettrunde, 35 cellegifttabletter, (Tablettene har liten styrke, så får i meg bare 70 mg cellegift) bactrim og epilepsimedisin.

Deretter blodprøver en gang i halvtimen frem til klokka 11.00, også hver time til klokka 13.00.

13.00= ny tablettrunde

16.00= Blir kobla fra slik at jeg slipper intravenøs-stativet i to timer. Til gjengjeld må jeg drikke en liter på de to timene.

17.15= feber, får smertestillende som ikke er febernedsettende mot smerter i skuldrene og hodet, legesjekk og må starte på penicillin, de tør ikke ta sjansen på at det ikke er infeksjon.

18.30= Forebyggende kvalmestillende

19.00= tilkoblet igjen


stort sett slik var dag -7 til -4.

Dag -8

Ble idag innlagt på rikshospitalet idag, og har fått verdens beste primær-, og sekundærsykepleiere! Fikk et rom, men skal bare være her til dag +5, for da starter den såkalte aplasifasen, da har jeg absolutt ikke immunforsvar, og må isoleres. Men selv om jeg er på isolat har jeg verandadør, så jeg kan ut i frisk luft : )

Har hengt opp Kill Buljo-plakaten min, satt opp noen bilder og ei hylle full av bøker. Det er nesten hjemmekoselig.

Idag fikk jeg ikke noe cellegift, men fikk epinat, som er epilepsimedisin. Den skal forebygge at jeg får kramper som bivirkning av cellegifta. Ble rimelig tung i hodet, svimmel og sløv, men ikke så svimmel som sykepleieren sa at var mest vanlig. De fleste ble ikke i stand til å lese eller se tv engang, så jeg var nok heldig : )

Det er faktisk bedre mat her på sykehuset enn på sykehushotellet, merkelig nok. Kanskje vi bare kom hit på rett dag? Kan bli interessant å se..

Legge inn Hickman-kateter

Tirsdag 12.01 ble jeg innlagt på st.Olavs for å legge inn en ny inngangskanal til blodårene mine, som det kan takes blodprøver fra, gies medisin og cellegift gjennom, uten at de trenger å stikke meg repeterte ganger. Tirsdag fikk jeg blod og blodplater, og onsdag fikk jeg Hickman-kateteret.

Det er en slange som går inn under huden, og inn i blodåren oppe i halsen. Den delen som er på innsiden har en spesiell overflate, som gjør at den gror fast etter en tid. I de første dagene er det altså egentlig bare å rive den ut. Den deler seg i to slanger, slik at de kan gi meg blodtransfusjon og cellegift samtidig, f. eks. Hele slangen er todelt, men deler seg ikke i to før den er utafor huden.

Jeg ble lagt i narkose, og husker jo dermed ingenting. Samtidig tok de ut drenet i mitt høyre øre :D

Oslotur 2

Når jeg skriver dette,sitter jeg på pasienthotellet ved rikshospitalet, og er egentlig ikke helt rusfri. Kom til Oslo i forgårs, etter en veldig lang reise. Reiste i 12 timer, og var rimelig sliten da vi kom fram. I tillegg var det usikkert hvilket hotell vi skulle på, for det var reservert for tre netter her på gausdal, men så ble det avbestilt, og da de prøvde å bestille igjen, fikk vi bare de to siste nettene garantert, og sto på venteliste på første natta..men vi fikk rom, så da slapp vi iallfall å bytte hotell og drasse på koffertene igår, og det var bra!

Igår var jeg på preoperativ samtale på kvinneklinikken, der alt jeg visste fra før ble fortalt meg om igjen, ( bl.a det at selv om jeg fikk tatt ut eggstokkvev,så var jeg ikke garantert graviditet senere) og jeg skulle skrive under på en kontrakt. Dessuten ble det tatt innvendig ultralyd av eggstokkene og folliklene (eggposer) og det så visst veldig bra ut. Jeg fikk spurt om det jeg lurte på og engstet meg for før operasjonen, så det var en nyttig samtale. Så ble det tatt masse blodprøver, for å avdekke sykdommer og sjekke om blodverdiene mine var bra nok før en operasjon. Det ble konkludert med at jeg trengte en enhet blod og to enheter med blodplater. Siden det tar litt tid fra blodet blir bestilt til det kommer, tok jeg og mamma trikken ned til stortorvet og handlet litt. Gikk oppover Karl Johan, og så slottet. Selv om det var avtalt at vi skulle komme tilbake i 5-6 tiden på kvelden, var blodet fortsatt ikke bestilt engang da vi kom! men blodplatene var kommet, så det ble faktisk ikke mye ventetid allikevel.

Idag har det vært veldig dårlig kommunikasjon mellom de forskjellige instansene om når jeg skulle i narkose, hvor og når jeg skulle ta blodprøver og mye annet. Ble ganske sliten og frustrert, men ble lagt i narkose halv 12. Før operasjonen fikk jeg et medikament som motvirker blødning.Våknet klokka 1, og måtte få 4 enheter intravenøs smertestillende før det hjalp. Da hjalp det helt til klokka var kvart over 3, og da fikk jeg en enhet til. Var veldig ustødig da jeg klokka litt over 5 dro fra sykehuset til hotellet. Men fikk en rullestol. Jeg skal ta tabletter mot blødning i tre dager fremover nå, + paralgin forte og paracet. Og det er i tillegg til bactrimen som jeg har fra før.

OPERASJONEN - Har kanskje ikke forklart helt bra hva denne operasjonen var for. Siden all den cellgifta jeg har gått på før ikke har gjort meg infertil, har de idag tatt ut eggstokkvev fra kroppen min for nedfrysning, slik at jeg slipper å bli det nå også. Selv om jeg ikke ble infertil sist, er det nå en mye større sjanse for å bli det,siden cellegifta jeg skal få denne gangen er mye sterkere. Om det ikke er noen kreftceller e.l i vevet kan de sette det inn igjen slik at jeg kan bli gravid senere på den naturlige måten. Om det viser seg at det er igjen noen kreftceller der, kan jeg få prøverørsbarn med mine egne egg. Jeg tipper at vevet er friskt, siden jeg er "friskmeldt", ferdigbehandla fra leukemien. Men allikevel kan jo ikke legene se ALT i et mikroskop,så.. Det er uansett størst sjanse for tilbakefall det første året etter at man er ferdigbehandlet, så jeg er jo over den verste perioden sånn sett. Desto lengre tid det går nå, desto mindre blir sjansen for tilbakefall, og når jeg nå skal få ny beinmarg, blir sjansene minimale.

Pianews 2010

Har fått være hjemme i jula, ved hjelp av blodtransfusjon 4.juledag, noe paracet, litt ekstra soving og en penicillin-kur. Har hatt ei kjempefin jul! Fikk nintendo DS i julegave, blir sikkert bra å ha i isolasjonsperioden.
God bedring til Espenpus som har brekt kragebenet. : )

Imorgen (05.01.10) drar jeg nok en gang til Oslo, denne gangen for å hente ut eggstokkvev. Er glad for at jeg skal gjøre det, men gruer meg til operasjonen. Men regner iallfall med å få trombocytt-overføring pga blødningsfaren, og det blir bra, er lei av blåmerker og røde prikker over hele kroppen!

innleggelsesdatoen er flytta fra 18.januar til 21.januar nå. Imorgen skal jeg også starte på Bactrim, og gå på det fram til transplantasjonen. (bactrim er en type antibiotika, som jeg brukte forebyggende mot en spesiell type lungebetennelse da jeg hadde leukemi.)

Kjenner jeg savner skole nå,folka. normalitet. Frivillig til å hjelpe Linn (10) med leksene liksom xD
Og savner folk. generelt. Og savner sola. spesielt.

Pianews

Fant ut at når Obama nå en gang skulle til Oslo, måtte jeg ta meg en tur jeg også. Jeg skulle på utredning før transplantasjonen. På rikshospitalet ble det utført beinmargsprøve, blodprøver, urinprøve, gynekologisk undersøkelse, lungefunksjons-test, tannlege, øyelege og en haug med samtaler med leger, sykepleiere,sosionomer og koordinatorer. Jeg fikk svar på spørsmålene mine, så noe var jo givende. Ellers var det mest stress og idiotiske sykepleiere som ga oss feil oppgang, så vi kom for sent til gynekologi-timen, og dermed ble livredde for også å komme for sent til øyelegen, siden vi skulle ned på ullevål sykehus for å ta den testen! Men det gikk bra, og jeg skal tilbake til Oslo enda en gang før transplantasjonen for å ta ut eggstokkvev, slik at det er en sjanse for ikke å bli infertil allikevel.

Regner med at transplantasjonen blir rundt 18. januar.

Transplantasjonen:
Da blir jeg satt på et immunforsvarsdempende medikament, som heter sandimmun, for å minske faren for at kroppen min angriper den nye beinmargen. Så får jeg en beinhard cellegiftkur. Før da jeg fikk cellegift, var det for å lamme kreftceller og drepe deler av beinmargen, nå skal de drepe hele beinmargen min, og gi meg ny. Så cellegifta gruer jeg meg til. Jeg blir lagt i isolat i opptil 6 uker, om jeg da ikke er heldig nok til å bli overført.(Når jeg klarer å spise, drikke, svelge tabletter og har bra nok blodverdier, kan jeg bli overflyttet til sykehushotellet istedet for isolatet, men jeg kan ikke reise hjem riktig med en gang, pga oppfølging.)
I isolatet kan jeg få det fint, eller kroppen min kan bestemme seg for å ikke samarbeide og jeg blir veldig syk. Man kan dø av en stamcelletransplantasjon. Jeg får en lærer fra sykehusskolen, og en fysioterapeut som vil hjelpe meg, slik at jeg kan gjøre noe de dagene jeg er i form til det. Det er forskjellig hvor dårlig man blir av cellegifta, men det er ganske garantert at jeg blir sår i slimhinner, f. eks i munnen. Så jeg klarer mest sannsynlig ikke å spise annet en yoghurt o.l, det kan også hende jeg ikke klarer å spise noe fordi jeg føler meg elendig. Da får jeg mat i slange.
Blodprøver daglig, dusj daglig, skumgummitannkost..

BLODVERDIER

Trombocytter = blodplatene. Er de som ordner opp når man har begynt å blø eller har slått på seg blåmerke. Blodplatene skal ligge over 200, jeg har 18. Så bare jeg så vidt kommer borti noe, så har jeg et svært blåmerke etterpå. Jeg må også være ganske forsiktig, for faren er jo også stor for indre blødninger. En gang jeg kutta meg i fingeren på et papir, blødde det i 20 min etterpå xD
Det vanlige er at man får overføring når man har under 20, men blodplater har veldig kort levetid, og siden beinmargen min ikke klarer å produsere flere selv, får ikke jeg overføringer. Men skal legen ta beinmargsprøve e.l får jeg overføring, for da blir jo blødningsfaren enda større, siden han lager et hull i beinet mitt. Hadde jeg vært helt frisk og fått lave plater etter et bilkræsj, ville jeg fått overføring.

Hemoglobin = Blodprosent ( jerninnhold i blodet) Jernet er jo det som frakter oksygen rundt i kroppen, så har du lav HB, blir du mye fortere sliten enn du ville blitt til vanlig. HB'en ligger vanligvis rundt 15-16, jeg har 7,5 nå. Det vanlige er å få blodoverføring når man har under 8, men jeg valgte å vente til neste kontroll, for det KAN jo hende at den har gått opp av seg selv. Dessuten har jeg et svært blodlager i kroppen (ferritin heter den blodprøven) men kroppen min klarer ikke å hente ut jern fra lageret. Så legene blir nesten glade når jeg sier jeg kan vente litt.. De vurderer å tappe blodet mitt fordi jeg har så høyt jernlager.

Leucocytter = Hvite blodceller. Blir leucocyttene veldig høye, kan det tyde på at jeg har fått kreft, (umodne celler og alt det der) men det er ingen fare for i min tilstand. Leucocyttene har vært lave i flere måneder. Er de veldig lave er det fare for å bli isolert. Det vanlige er å ha mellom 4 og 11, jeg har 3,1. Så det er ikke verst :)

CRP = måler om man har en infeksjon i blodet. Er man syk uten at CRP'en er høy, er det en sykdom som går over av seg selv, som f. eks forkjølelse. Er CRP'en høy, må man ha antibiotika mot sykdommen. CRP'en skal til vanlig være under 5. Det meste jeg har hatt noen gang er 303, da ble jeg innlagt og fikk penicillin intravenøst. Akkurat nå er den på rundt 50 hos meg, men legene sier det er pga MDS'en, så det får jeg ikke noe antibiotika mot. Det er en tynn balansegang, så om jeg har vondt i halsen, eller symptomer på en eller annen betennelse, får jeg en bredspektret antibiotika.